Autismo, El Calendario y COVID 19

Publicado 17 de diciembre de 2020


Cada mañana cuando Morgan se levanta, camina a la cocina para poner su taza de agua en el fregadero. Va al baño, y luego entra en la sala de estar para abrir las cortinas. Se sienta con el calendario de su iPad para comprobar la fecha. Si no está segura de lo que está planeado, anunciará el número en voz alta, esperando que yo confirme lo que está en el calendario.

Morgan es un joven adulto en el espectro del autismo. Tener una rutina regular no sólo es importante para ella. Como su madre y cuidadora, es importante para mí.

Saber qué esperar reduce el estrés y la ansiedad de toda nuestra familia. Siempre hemos luchado con los cambios que vienen con las estaciones. Ya sea el comienzo del año escolar, las vacaciones o las vacaciones de verano, toma una cantidad considerable de tiempo adaptarse a nuestras nuevas circunstancias.

Uno de nuestros mayores desafíos de transición hasta la fecha fue dejar la escuela en 2016. En el lugar donde vivimos, los estudiantes del programa de educación especial terminan la escuela a los 22 años. Esto se sintió como saltar de un acantilado a una densa niebla. Rezamos para que de alguna manera aterrizáramos, sin demasiados golpes y moretones, en otro lugar donde pudiéramos volver a pertenecer. Gracias al apoyo de una fuerte comunidad de discapacitados en nuestra zona, con el tiempo, nos las arreglamos para arreglar una nueva normalidad.

Luego llegó el año 2020 y COVID-19. Esto no estaba en ninguna parte de nuestro calendario.

A partir de marzo, todos los hilos de una vida post escolar significativa que habíamos trabajado tan duro para tejer juntos, comenzaron a desenredarse lentamente. Una de las primeras cosas que se fueron fue el trabajo de Morgan en una tienda local de sándwiches. Aunque sólo eran un par de horas, dos días a la semana, era un lugar donde se sentía necesitada y apreciada. Había sido su primer trabajo, y había trabajado allí durante cuatro años.

Para las personas con discapacidad intelectual, los trabajos pueden ser muy difíciles de conseguir, incluso en tiempos normales. Su pequeña tienda de bocadillos fue sólo uno de los innumerables negocios que no sobrevivieron a los efectos de la pandemia.

Otra pérdida fue un programa de día al que Morgan asistió dos días a la semana. El programa proporciona habilidades continuas para la vida y oportunidades para practicar habilidades sociales. Era un lugar donde Morgan obtiene un poco de alivio de "demasiada mamá". Un lugar que le da a mamá algo de tiempo para manejar los negocios, cuidar de las cosas que aburren a Morgan, y tomar un poco de tiempo muy necesario para mí. Ayuda a mamá a ser una mejor madre. El centro cerró por lo que se suponía que era un descanso de dos semanas, y nunca volvió a abrir.

Nuestra comunidad de fe es otra parte central de nuestras vidas. Nuestra iglesia tiene un activo ministerio de necesidades especiales para niños, así como para adultos. Cuando le dieron a Morgan un lugar de culto, le dieron a toda nuestra familia un lugar de culto. No poder congregarnos durante este tiempo fue difícil, pero estábamos agradecidos por los servicios de transmisión en línea. Los maestros de Morgan crearon videos grabados semanalmente para su clase, diciendo sus nombres individualmente, haciéndoles saber que se rezaba por ellos y que deseaban verlos pronto. Morgan lo llamó "iglesia de dibujos animados".

Tenemos una maravillosa comunidad de discapacitados en nuestra ciudad. Normalmente nos ayudan a llenar los espacios en blanco de nuestro calendario durante todo el año con deportes, bailes, talleres, arte y salidas comunitarias. Uno por uno, COVID-19 pospuso, y luego canceló, cada uno de nuestros eventos programados. El calendario de Morgan, que una vez fue nuestra fuente de preparación y estabilidad, se convirtió en un constante recordatorio visual de toda la creciente incertidumbre.

Las actividades necesarias que se mantuvieron adquirieron un nuevo y extraño aspecto. Las máscaras se han convertido en una parte regular de nuestro armario en las salidas a la tienda de comestibles. Lavarse las manos y contar hasta 20 es ahora una parte regular de nuestra rutina al volver a casa. Los chequeos médicos se convirtieron en una llamada telefónica. Las sillas desaparecieron de la sala de espera de nuestra farmacia. Esperar nunca ha sido fácil para Morgan. Quitarle un lugar cómodo para esperar sólo aumentó su insatisfacción. Cada pequeña cosa se estaba volviendo demasiado difícil.

Afortunadamente, hemos adquirido algunas habilidades serias para crear nuestra propia versión de la normalidad a lo largo de los años. Pude ver que era hora de encontrar un lugar para sentarme y estar quieto. Necesitaba volver a mi lugar de paz para poder llevar a Morgan de vuelta a su casa.

Tengo el hábito de levantarme temprano mientras la casa está tranquila, para poner en orden mis pensamientos.

El conocimiento es poder

Resuelvo las cosas que puedo controlar de las que no puedo. Me recuerdo a mí mismo que sólo tengo que manejar un día a la vez. Rezo por la sabiduría y la paz que necesito para hacerlo. Rezo para aferrarme a mi alegría porque es mi fuerza. Rezo para aferrarme a mi sentido del humor, porque probablemente será necesario. Cuando tengo la cabeza despejada, soy capaz de traer recuerdos de las cosas que nos mantienen en el camino.

Ayudar a Morgan a entender que estamos siendo cuidadosos para ayudar a nuestros amigos y a nosotros mismos a mantenerse sanos le da una razón de por qué tenemos que hacer las cosas de manera diferente. Luego, era importante reemplazar las cosas que no podíamos hacer con cosas que sí podemos.

Empezamos creando un trabajo durante el tiempo que trabajábamos en la tienda de bocadillos. Morgan ahora lee una historia a una audiencia en línea los martes. Empezó ayudando a su abuelo a repartir comidas a unas pocas familias necesitadas. Yo conduzco y ella lleva la comida a la puerta. Lo llama "truco o trato", pero la máscara que usa es un poco diferente. Le ayuda con sus habilidades de saludo. Nunca le ha gustado la palabra "ejercicio", así que damos paseos regulares por el vecindario. Cuando el clima no coopera, hacemos caminatas en el interior de nuestro gimnasio. El jueves es el día de la limpieza de la casa. Cambiamos las sábanas, lavamos y doblamos la ropa, y pasamos la aspiradora. Ella dice: "Tenemos que limpiar este desastre". Tampoco le gusta la palabra "tarea", así que nos divertimos con los números, los colores, el arte y la música. A veces creamos arte para un amigo y lo compartimos. Como el equilibrio es importante, también me hace saber cuando está "ocupada relajándose".

Estoy agradecido de que finalmente hayamos encontrado una forma de llenar los días del calendario de este año, y Morgan sabe que la Navidad siempre trae una nueva. Esperemos que sea una más saludable y feliz para todos.


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