Autismo y comunicación: Es mucho más que palabras

Publicado 31 de diciembre de 2020


A nuestra hija le diagnosticaron autismo cuando tenía 3 ½ años. Cuando pienso en ello, uno de los principales indicadores del autismo fue su pérdida de conexión con nosotros, que comenzó cuando se acercaba a su segundo cumpleaños. Hasta los 18 meses, había cumplido todos los hitos del desarrollo. Morgan era muy participativa, enérgica y disfrutaba de nuestra atención. Todavía puedo ver su dulce sonrisa y oír su risa. Cuando sus ojos se encontraban con los míos, brillaban con fuerza. Respondía a las preguntas moviendo la cabeza y contestando "sí" o "no". Estaba muy animada y señalaba y gesticulaba. Respondía con actitud. Morgan tenía muy claras sus preferencias sobre lo que le gustaba y lo que no. Incluso rezaba oraciones sencillas antes de las comidas y antes de acostarse.

Cambios graduales

Los cambios empezaron a producirse gradualmente. Donde antes respondía a las preguntas, empezó a repetir nuestras palabras. Por ejemplo, si yo preguntaba "¿Quieres zumo?" Ella repetía "¿Quieres zumo?" Con el mismo tono interrogativo. Yo volvía a preguntar y decía "¿Sí o no?". Pensé que darle las posibles respuestas ayudaría. Pero ella sólo repetía lo que yo decía. Sus habilidades lingüísticas estaban retrocediendo.

La repetición de palabras y frases se llama "ecolalia". Es una etapa normal del desarrollo de los niños pequeños. Empiezan a construir su lenguaje imitando sonidos. A medida que crecen, lo superan. Pero un niño con autismo puede quedarse estancado en esta ecolalia.

Pueden repetir las mismas palabras y frases una y otra vez sin entender lo que significan las palabras. A mi hija Morgan le diagnosticaron Asperger en 1997. Podía decir muchas palabras, incluso frases largas que escuchaba de los dibujos animados, pero no tenía una comunicación significativa. A medida que Morgan crecía, empezó a utilizar esas frases de los dibujos animados en situaciones apropiadas para comunicar cómo se sentía. Sinceramente, creo que su diagnóstico sería de autismo moderado si se le diagnosticara hoy.

Al principio, antes de su diagnóstico, pensamos que Morgan podría estar perdiendo la audición. Cuando la llamábamos por su nombre, ya no respondía. Ni siquiera se giraba para reconocernos. Un día intenté algo diferente. Me puse detrás de ella y le susurré suavemente la palabra "popsicle". Eso atrajo su atención.

De hecho, con el tiempo nos dimos cuenta de que podía oírnos desde el otro lado de la casa si hablábamos de algo que le interesaba. A menudo gritaba "mamá" sólo para escuchar el sonido de la palabra. Cuando yo respondía, se limitaba a repetir mi nombre. Se convirtió en un juego sin sentido que podía durar todo el día.

Lo vi como una interacción, porque necesitaba sentir que seguíamos conectando de alguna manera.

Las expresiones de Morgan se volvieron planas. Las risas y las sonrisas receptivas ya no existían. Adoptó un aspecto más solemne. A veces, un chillido agudo, un grito o una risa surgían de la nada. Era como si se hundiera en su propio mundo.

Lo más difícil para nosotros era no saber qué era lo que la cerraba y la alejaba. Escuchar la palabra "autismo" fue realmente un paso positivo, porque nos dio la respuesta a esa pregunta.

Con esa información, era el momento de empezar a aprender todo lo posible sobre el trastorno, para poder llegar de nuevo a Morgan.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno neurobiológico que afecta significativamente a la comunicación verbal y no verbal. Se caracteriza por la dificultad en las interacciones sociales y los patrones de pensamiento y comportamiento restrictivos o repetitivos.

La comunicación y el autismo

Dado que la comunicación es uno de los principales déficits del autismo, tuvimos que involucrar TODOS los sentidos: el oído, la vista, el gusto, el tacto y el olfato. Cuando las personas con autismo, o cualquier otra persona, NO disponen de las herramientas adecuadas para expresar sus deseos y necesidades, recurren a comportamientos inadecuados para comunicarse. Morgan, como la mayoría de las personas con autismo, respondía bien a las señales visuales. El uso del sistema PEC (Picture Exchange Communication) fue muy útil para dar instrucciones sencillas. Nuestras palabras rara vez llegaban a ella. Pero una imagen aclaraba las cosas.

Hasta el día de hoy, sigo escribiendo nuestro horario para un día ajetreado en un papelito. Ella lo llama su billete. Cada vez que se estresa, mira hacia abajo para ver en qué punto de la lista estamos. Le ayuda a superar las actividades no preferidas, sabiendo que pronto habrá algo que le guste. Puede que no sea capaz de hacer la compra de todos los alimentos, pero darle una lista de cinco artículos le permite saber que la actividad tiene un final definido. Además, le ayuda a agotar su paciencia.

Aprender a adaptarse

Para comunicarnos eficazmente con Morgan, primero teníamos que captar su atención. En los primeros años, sólo podíamos mantener su atención durante poco tiempo, así que aprovechábamos cada minuto que nos concedía. Se necesitaba mucha energía para mantenerla ocupada. En aquella época, era imposible conseguir que se quedara sentada y escuchara, así que teníamos que seguir literalmente su ejemplo. Recuerdo haberle enseñado los colores lanzando con ella bloques de cartón de colores por la habitación. Yo lanzaba uno rojo y decía "rojo". Cuando cogía uno para lanzarlo, yo decía el color del que había lanzado, "Amarillo". Después de varias rondas de este juego, acabó aprendiendo los colores básicos, mientras quemaba algo de esa energía infantil.

Siempre he sido una gran defensora de las artes en la educación porque involucra todos los sentidos. Una de las cosas que le gustan a Morgan son los camiones de bomberos. Dibujamos camiones de bomberos. Los pintamos. Escribimos una canción y cantamos sobre lo que hacen los camiones de bomberos y los bomberos. Hicimos sonar campanas y ruidos de sirena. Conectamos y nos comunicamos. Aprendimos cosas nuevas sobre el otro.

Aunque es cierto que la intervención temprana es muy importante para los niños con autismo, mi experiencia es que nunca dejan de aprender. El retraso en el desarrollo es sólo eso, un retraso.

Cada persona aprende a su propio ritmo. Cada vez que intento enseñar a Morgan una nueva habilidad que no está preparada para aprender, me retiro y espero a un mejor momento y oportunidad. Con la edad y la madurez, la capacidad de atención de Morgan y nuestra conexión han mejorado enormemente.

Yo también estoy siempre aprendiendo. Una de las cosas interesantes de la comunicación con las personas del espectro autista es que tienden a ser pensadores literales. Antes de hablar, tengo que pensar en lo que las palabras pueden significar para Morgan. Por ejemplo, si le digo "salta a la cama" o "salta a la bañera", eso es exactamente lo que hará.

Por su parte, Morgan ha avanzado mucho. La mayoría de las veces es capaz de decir exactamente lo que piensa. Hace poco estuvimos en la oficina de correos. La cola era larga. Cuando por fin llegamos al mostrador y la empleada cogió nuestro paquete, le indiqué a Morgan que le diera las gracias diciéndole: "¿Qué dices?". Morgan dijo: "Será mejor que te pongas en marcha". Se oyeron risas en la fila detrás de nosotros. Dije: "Oh, Dios, eso no, lo otro". Entonces ella dijo: "Gracias, señora". Me sonrojé, sonreí y le di las gracias al dependiente. Ahora hay que trabajar en lo que NO hay que decir. En situaciones de estrés, esa es una gran habilidad para mamá también.


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